Quizás te extrañe lo que te voy a explicar, pero yo tuve que asistir durante todo un año a sesiones de Terapia con Carme Brit para sobrellevar lo que me acababa de ocurrir.
Que te digan que tienes una enfermedad crónica. Que no tiene medicación, que no tiene cura, donde si no sigues una dieta de forma estricta puede afectar a tu salud en forma de múltiples enfermedades.
Donde tú solito tienes que controlar la enfermedad. Porque el Estado o Sanidad no se preocupa de informarte de que necesitas, ni te da una ayuda económica. Sino que tú tienes que buscar la información por tu cuenta.
Asimilar todo eso, más tu cambio físico (porque es en ese preciso momento en el que yo me doy cuenta de mi estremada delgadez, de la caída de cabello, del color apagado de mi piel, etc.)
Donde más adelante esa delgadez se convierte en varios kilos de más, en cambios de humor por el desequilibrio hormonal que está sufriendo tu cuerpo. Creo que los síntomas pueden llegar a parecerse a personas que están pasando un proceso de depresión o desintoxicación.
Pues por todos esos factores, por el hecho de sentirte rara, diferente al resto. Porque cada vez que tienes que comer tienes que dar miles de explicaciones. Porque cada vez que comentas que eres celiaca, alguien te dice. Que bien que ahora exista Mercadona para poder comprar o ahora hay muchos productos en el mercado.
Tienes que aprender a gestionar muchas emociones a la vez, como:
1.-Incrementar la Paciencia más de lo normal.
2.-Regular esa Ira que te entra por dentro cada vez que encuentras a alguien que no es nada empático.
3.- Aumentar varios grados la Autoestima. Sentirte diferente, raro, el ser extraño no hace que te valores de forma adecuada.
4.-Tener dosis de Humor extra. Para esas veces en que no te apetece reír porque nada te hace gracia. Porque no te encuentras bien, porque te sientes incomprendido, porque es mejor reír que llorar.
5.-Fustración por no poder darle la vuelta a la situación, por no poder arreglar el problema y tener que aprender a convivir con él.
6.- Alegría, al saber que era lo que te hacia estar enfermo, al poder ponerle remedio. Al saber que es algo que si lo controlas no es grave. Por descubrir nuevos productos en tu dieta, por sentirte bien.
7.-Entusiasmo, cada vez que alguien te da una buena noticia relacionada con nuevos productos. Nuevos restaurantes, saber que en algunos municipios se han conseguido ayudas económicas, etc
Quizás si no eres celiaco. No puedas entender que en menos de 20 minutos, puedas experimentar todas estas emociones a la vez. O que quizás nuestra mayor medicina no es comer sin gluten.
Es la empatía del resto hacia nuestro problema. Que entiendan que no es un simple capricho, que si sucede algo si como algo de gluten.
Como gestionaste tú el saber que eras celiaco/a???
Antes de ser diagnosticada celíaca si que pensé que necesitaba terapia. Estaba deprimida y muy mal. Pero cuando me lo diagnosticaron se terminaron los problemas. Nunca he necesitado terapia por ser celíaca. Al encontrarme mejor todo va mejor. Cogí peso? Pues si. Solución hacer dieta. No hay más. Creo que hay enfermedades crónicas bastante más jorobadas que la celiaquia. Y hoy día las cosas han evolucionado un montón. Yo fui diagnosticada hace 14 años y entonces para comprar cosas sin gluten iba a la tienda de la Asociación o a algun herbolario. Ya no hablemos de los restaurantes. Vivo en una población de Madrid y en Madtid los restaurantes con comida sin gluten eran poquísimos. Ibas a un bar y decías que eras celíaca y creían que eso eras de un pais raro. En fin que las cosas han mejorado mucho y creo que no es tan difícil nuestra vida. Ahhh. Y tengo mi hijo de 17 años tb celiaco desde los 5.
Muchas gracias por tu comentario y compartir tu propia experiencia. Saludos
hola buenas noches,yo soy celiaca desde hace 4 meses,y la verdad me esta costando un poco adaptarme a la nueva situacion,lo que peor llevo es lo del pan,a mi me encantaba el pan,y ahora lo hay muy rico,pero para mi no es igual,supongo que cuando pase un poco mas de tiempo,me acostumbrare de todo,y no me afectaran los comentarios ,tipo,no puedes comer de nuestra tarta,tienes que fastidiarte,cuando me hice la prueba y me dijeron que era celiaca,se me vino el mundo encima,ala hora de comer fuera,al vivir en un pueblo pequeño,el unico sitio,que hay sin gluten es el pizza plus,a casi 3 cuartos de hora de donde vivo,si hay muchos restaurantes para celiacos,pero a veces me da pereza desplazarme,para ir a comer o cenar fuera.si es cierto que es un alivio,saber el diagnostico,porque puedes empezar a comer sin gluten,pero aun asi ami se me hace algo cuesta arriba,tengo 35 años,y me lo diagnosticaron hace 4 meses,
lo que me da mucha rabia,es que me entran ganas de hacer de vientre,cuando estoy en un sitio que no hay baño porque lo paso fatal y aun a dia de hoy a veces,las cacas son blandas y huelen mal.
ultimamente parece que no me sienta bien ,la leche y el queso,estoy tomando leche de almendra y parece que voy mejor,tengo compañeras celiacas,que cuando fueron diagnosticadas,le mandaron quitar la lactosa de la dieta,pero no se si eso,es asi o no,a mi la medica no me dijo nada de que tenga que quitar la lactosa,de momento no fui a terapia,pero a veces me siento bastante frustrada,y triste,pero la verdad,no se me paso por la cabeza ir a terapia,nada mas,
enhorabuena por el blog
Ánimo, no siempre es fácil. Pero poco a poco uno se acostumbra. Además tener bajones es totalmente lícito.
Habla con tu médico y q te haga la prueba para ver si eres intolerante a la lactosa.
Besos
Soy celiaca diagnosticada hace 7 años. Después del shock inicial, solo puedo decir que mi vida cambió para bien; mi estado de ánimo, mi carácter, mi salud… Todo mejoró increíblemente. Por eso cuando a día de hoy alguien me dice «jo, qué pena que no puedas comer pan o esa tarta», yo me río y digo «pena ninguna, ahora estoy genial». Y también me río mucho cuando me dicen lo de Mercadona!
Muchas gracias x escribir y contar como lo vivís vosotras.
A raíz de mi endometriosis me prohibieron el gluten y la soja, al parecer le intolerancia al gluten hace que el intestino no absorba bien la vitamina D, esencial para producir progesterona, la soja me la quitaron porque los estrógenos hacen exactamente lo mismo, dificultan la producción de progesterona, esto puede sonar suaven pero en realidad estos factores son la causa de infertilidad en muchas mujeres, además de la endometriosis que fue lo que a mí me pasó y también otros como ovarios poliquísticos. Las dos primeras semanas fueron horribles, no porque no podía comer gluten, sino porque la mayoría de productos sin gluten llevan soja, en mi caso me dificulta mucho poder salir por ahí. Ya llevo unos dos meses y bueno, me falta mucho camino por recorrer, seguro que estoy tomando trazas, pero bueno, poco a poco. En mi caso una vez que pasé el mal trago del principio ya ha ido todo mucho mejor, todavía no me acostumbro al «efecto túnel» en los pasillos de los supermercados, y la verdad que compro pocas cosas de bolleria y pan sin gluten, porque aólo ver los ingredientes a veces me da hasta repelús de las cosas que les echan para que sea lo más parecido en forma y sabor al tradicional, y tampoco me ha costado tanto. Lo que si me está costando es no poder ir a los restaurantes a los que iba, es un poco frustrante porque incluso además famosas nque en la península si tienen menús sin gluten (vivo en Mallorca) aquí en la isla no los tienen. Ojalá se normalizase esto un poco más, todavía hay gente que piensa que esto es una moda y cabrea un poquito que no entiendan lo malo que es para aquellos que no podemos tomarlo.
Un saludo! 🙂
Hola Eva, felicidades por tu Blog. No soy mucho de escribir comentarios, pero ya que se trata de Celiaquía me he decidido a hacerlo. Soy de Barcelona, ahora vivo en el Maresme. Me diagnosticaron Celiaquía al año y medio de nacer. Casi casi al borde de no poder contarlo….. ya que 30 años atrás no se sabía casi nada de la enfermedad. Era muy raro. Así que vivo con ella desde siempre. No se lo que es no ser celiaco. Para mi es mi forma de ser. Estoy más que acostumbrada a todo. He viajado por muchos sitios, sin ningún problema. Porque para mi, el no poder comer según qué cosas no me supone un problema. Desde pequeña me han enseñado lo que podía y lo que no podía comer. Tampoco me ha causado ningún trauma, pero os entiendo perfectamente cuando hablais de los comentarios que hace la gente, de todo lo de Mercadona, de la gente cuando vas a fiestas o comidas, etc.
Siempre me ha gustado estar atenta de nuevos productos, nuevas tiendas de productos, nuevos restaurantes, etc. Otra cosa que me encanta es cocinar yo todo lo que pueda. Siempre digo, que si te lo puedes hacer tú mismo mucho mejor! y siempre está más bueno. De pequeñita igual si que me hacía más gracia comprar alguna galleta nueva, algún pan nuevo. Pero nunca he abusado mucho de productos industriales, ya que cuando era pequeña tampoco habían tantos. Ahora prefiero cocinarlo yo. En casa comemos bastante natural, y si se trata de pan o de postres siempre intento hacerlo yo todo. O masas de pizza, o churros, buñuelos, lo que sea.
Pienso que el pan no es imprescindible, ya sea con o sin gluten.
Siempre he estado dispuesta a ayudar en todo lo que sea en el tema de la Celiaquía!
Muchas gracias por todo,
Un abrazo!
Muchísimas gracias María por compartir tu experiencia y es cierto que los celiacos que hace años que lo sufrís es diferente. ahora hay mucho mas conocimiento, productos, restaurantes para salir. Pero todavía queda mucho por conseguir y hacer.
Enhorabuena por tu blog! He de decir que no soy celíaca, pero por un problema digestivo (gases excesivos y dolor de barriga constante) visitar médicos desde que era una niña, ahora tengo 31, me diagnosticaron Intestino permeable, después de unos análisis me salió sensibilidad al gluten, lactosa, ternera y pescado azul. Las primeras semanas fueron horribles, estaba peor, ahora después de casi dos meses me encuentro desinchada y muchísimo mejor de la barriga, y sí, voy a terapia. En el intestino poroso o permeable como en todo lo relacionado con el sistema digestivo el factor psicológico influye en un porcentaje mayor del que nos creemos, desde chiquita lo he sufrido y ahora me estoy dando cuenta y soy consciente de la importancia de estar bien del «coco» jeje, problemas y dificultades en nuestra vida cotidiana hacen daño a nuestro segundo cerebro y por ello estoy yendo a terapia, intentar que la ansiedad desaparezca… Son épocas, a mi me ha pillado el diagnóstico del IP en una mala racha, pero con fuerzas para luchar. Gracias por leer mi historia, estoy muy de acuerdo en que cuerpo y mente van totalmente de la mano. Saludos!
Gracias por tu comentario y me alegra que te hayas sentido identificada. Ánimo
Muchos años de esconderme porque me veía como un monstruo, me sentía una inútil incapaz de valerme por mí misma, de no conseguir hacer nada bien, de ver la cara de mi médico cuando le decía que no tenía fuerzas y volvia la cabeza con desdén y fingía que no me había escuchado…
No sabía con quién hablar ni dónde ir, porque todos me decían que todo estaba bien y que fuese al psicólogo…
Rezaba por que me dijesen que tenía un cáncer o algo así, por que eso significaría que por fin alguien me creería, que tenía derecho a sentirme mal…
No es sólo la frustración y la ira, es la vergüenza de sentirte inútil cada día, durante mucho tiempo repitiéndote que no sirves para nada y que eres una carga… Y de repente, tienes la sensación de que eres un estorbo.
Los cambios físicos fueron brutales, pero los psicológicos fueron los más duros…
Queda aún tanto que sanar, que aprender, que perdonarme…
Llevo 4 años y a veces, aún siento el miedo, el vacío, la soledad y la vergüenza.
Pero hemos sobrevivido a todo esto y es cierto que lo que no te mata te hace más fuerte.
Gracias por todo lo que compartes, tú y todos, porque nos hace sentir un poco más normales y más cerca de alguien.
Muchísimas gracias por compartir algo tan personal. Me alegra que por fin despues de tanto sufrimiento, tengas un diagnóstico y puedas cuidarte para estar bien. Tanto físicamente, como mentalmente. Un abrazo